Che cosa è un Registro?

Nei centri clinici i dati sulla storia della malattia, dei trattamenti e degli esami fatti da una persona con diagnosi definitiva o possibile di Sclerosi Multipla (SM) e con diagnosi di Sindrome Clinicamente Isolata (CIS) o con Patologie Correlate quali disturbi dello spettro della Neuromielite Ottica (NMOSD) o associate alla presenza di anticorpi anti-MOG (MOGAD), vengono raccolti tramite il computer. Quando i dati di queste persone seguite dal centro sono valutati tutti insieme danno utili informazioni per sapere, ad esempio, che tipo di pazienti sono stati visitati, con quali caratteristiche, quali farmaci hanno preso e quali esami hanno fatto.

Queste informazioni sono preziose per valutare l'assistenza fornita e lo sono ancora di più quando molti centri mettono a disposizione i dati di tante persone. Cioè quando i dati vengono raccolti in un Registro. I dati così raccolti permettono di migliorare le conoscenze sulla malattia, con benefici futuri per tutte le persone che hanno una diagnosi certa o possibile della stessa malattia. Ad esempio attraverso i dati raccolti in un Registro nazionale si può rispondere a domande quali: Quanti nuovi casi si verificano in un anno? Sono in aumento o in diminuzione, e rispetto all'Europa o al resto del mondo? Dove e come sono assistite le persone con Sclerosi Multipla o Patologie Correlate? Quali sono i percorsi assistenziali dei malati in Italia in termini di equità, efficacia ed efficienza?